朧月夜 Oborodukiyo

2.3月起其實開始不斷再降藥

數值雖然有點高高低低，但因為血小板都還在10萬以上

醫生非常希望我能趕快靠自體調節吧，所以從3月底起就完全停藥了

「身體自己也會分泌類固醇阿」醫生如是說 

我當然是既期待又緊張，問醫生是否不要突然直接完全不吃了

醫生就建議我第一周先改成兩天吃一顆，接下來就全停吧

於是，4/3~4/25  我就完全沒吃類固醇了

偏偏

4/20左右，我感冒了

醫生有交代過，有感冒就要去大醫院掛急診

但是，先前感冒我去台大急診，就被退診了

雖然有跟醫院說明狀況，也說是醫生指示

但我相信只是普通感冒，急診室的護理人員通常都覺得我很搞不清楚輕重緩急的兩光病人吧

我想，可以自己好好走進去的急診室的敢冒病患應該會讓在場所有的人內心吐血好幾公升...... 

總之急診室給我退診後，叫我去旁邊小診所就好

到了小診所

當然還是清楚說明了我半年來的狀況，也說明了之前有吃類固醇等等的

但......小診所的醫生也許習慣感冒都開同系列的藥吧

而我也不可能去記住所有不可以吃的藥

所以，就被開到了含有阿斯匹靈的止痛藥 @__@

而那是會溶血的

剛好停用類固醇，自己又吃到阿斯匹靈

也許就因為這樣。4/25回診

血小板竟然只有5萬8，瞬間掉了一半

醫生當然建議恢復用類固醇，改成每兩天兩顆

當天檢查出來我非常非常沮喪，回家一直想哭

整個周末都很難過，因為我本來以為都可以不用再回診了，也不用再吃藥了

但，現在卻連每兩天兩顆能否讓數值回來都不確定

還要等一個月才知道結果

周末，也開始發現身上有出血點

手上腳上臉上開始出現，心情更是差到極點

眼看著連續三天出血點一直冒出來

5/1勞動節，自己跑去檢驗所又抽了血

血小板3萬6

................

猶豫很久，掙扎很久後，隔天終於就又跑去北榮現場掛號了

醫生本來看到我當天血小板3萬2，還先只是問我要不要住院輸血

但好險我有拿出前一周被開的感冒藥單

醫生一看到藥單，馬上叫護士變出病床即刻住院

「吃了那個藥，可能連身上這3萬多的血小板都根本沒用，這會出人命！」 

於是，兩小時後我就有病床了

本來我又會輸兩袋的血小板

但因為這天癌症病患非常多，所以一直到半夜也才湊到一袋

但是能得到這麼多人的幫助，輸到一整袋的血小板，真的已經要感恩了!!!

隔天，血小板7萬6住院五天，每天都是每六小時施打類固醇

到第五天我自己就有8萬6的血小板了!!!  出院  ^^

出院三天每天都是類固醇早6晚6

母親節前夕，回診

血小板有22萬!!!!  

哇哈哈，自認這是最好的母親節禮物!!!!  (這啥鬼禮物，爛透了 XD)

這一周以來真是峰迴路轉.................

心情真的起伏到不行

但是，真是經過一次，心境又會有些改變.......

我又有感覺到我人生中的一些想法更往前(???)了一點

有些事情上面，似乎變得比較自私但也自在了  @__@

無法自己掌控自己的身體真的很討厭

雖然現在知道可能是停藥+投錯藥，雙重影響

但當然還是不知道到底如何，所以一方面開心一方面也緊張

總之，現在又恢復類固醇減量的療程

哀，這些藥果然吃進去就像都在做實驗

雖然身邊好多人都叫我要去跟小診所的醫生抗議

但是，說真的，也就算了吧

碰到我這種病人他也有點衰，本來就被交代要去大醫院的阿

而且真要說，給我退診的大醫院是否也有點責任說......?

所謂醫療分級有時候也很難拿捏吧

我自己身邊這麼多醫生朋友，每個人都在喊醫療分級、護理人員辛苦

所以我當然也知道這些狀況，感冒去掛急診其實也知道可能會被人家罵在心裡

這些微妙的醫病關係，也是過程中有趣的經驗吧......

是說停藥的速度和拿捏也很難

因為副作用不可逆，醫生也覺得我還年輕

當然覺得有機會就趕快停

但我其實半年來被停了兩次藥

一次是農曆年前，一次就是三月底

每次一停藥，血小板都會突然掉到10萬上下

對現在的我來說，暫時要和類固醇的副作用共存，也是個課題才是

讓身體穩定下來，我也能比較心安

雖然很感謝醫生一直想趕快停止我的類固醇療程

但是下次如果又被減量到每天一兩顆以下的時候

我一定要告訴醫生

「我已經因為停藥掉了兩次了，我想保守一點點!!!」

畢竟醫生也有說

再繼續這樣常常突然急性掉下去，以後可能也很難這樣馬上救上來阿  O_Q~