朧月夜 Oborodukiyo

2.3月起其實開始不斷再降藥

數值雖然有點高高低低，但因為血小板都還在10萬以上

醫生非常希望我能趕快靠自體調節吧，所以從3月底起就完全停藥了

「身體自己也會分泌類固醇阿」醫生如是說 

12月底到2月中，完全都在家靜養，沒上班

1月
platelet  21萬
停用類固醇

1/28
platelet  14萬
這次是自己覺得怪所以加掛號
結果停用類固醇兩週，血小板就開始掉了
醫生建議過年期間還是繼續吃藥

2/7
platelet  16萬
每日一顆類固醇
3/20
platelet 13萬

**第三週 (11/20~12/2)  (Defense F. C. Tab.)
類固醇  早5 
platelet 22萬

**第四週 (12/3~12/8)  (Defense F. C. Tab.)
類固醇  早4
血液腫瘤科改為每兩週回診

**第五週 (12/9~)  (Defense F. C. Tab.)
類固醇  早3
 

12/4 

6:30  

雙腳膝蓋痛到醒過來

以為只是睡覺姿勢不好或是冷到，在床上等了半小時，只有越來越痛

想到抗體濃度都很高，又想到周一回診血液科的醫生很驚訝風濕免疫的醫生竟然不追蹤我了

這下真的覺得是自己免疫的問題了

原本跟媽媽約好下午再去台大照片子

還想說上午還是上班，參加好久沒有參加的公司內部會議

8:00

已經痛到不行，整整一小時都完全無法下床

病名：血小板缺乏症

科別：血液腫瘤科

(這科別名稱讓我媽在電話中就嚇死，真是讓父母為了我元氣大傷)

原因：不明

確定造血功能OK，所以沒有去檢查骨髓。

原本以為脾臟有腫，但確定都沒問題。

有會診免疫風溼科

抗體狀況：

ANA(+)  1:640     (標準約1:20、1:40，指數呈等比，1:1280是實驗室等級)

dsDNA(+)   34     (標準30~100，在合理範圍)

RNP(+)  151        (標準10以下，確實非常高)

anti-SSA, anti-SSB (+)     

11/2  入住血液腫瘤科


9月上旬  
四肢開始易有瘀血

10月  
四肢有許多大片瘀血，大大小小雙腳約20個
身上開始出現紅點（住院後才知道是出血點）